Às vezes é preciso ter cuidado com o que se pede a certas pessoas. Foi o caso do pedido que Paula Costa recebeu do seu filho Marco. É que há pedidos que não se recusam, ainda que seja preciso volver céus e terra.
Ao Marco foi-lhe detectado o Síndrome Cornelia de Lange. Uma doença rara que, como muitas outras lida com um desconhecimento generalizado e um diagnóstico dificil. Marco apresentava um défice cognitivo e de aprendizagem e várias anomalias a nível interno.
Aos pais de crianças especiais é-lhes imposta uma capacidade sobrehumana de lidar com a especificidade dos seus filhos. Logo à partida com o confronto com uma sociedade cada vez mais normalizadora. Depois com toda uma desadequação de serviços, desde educativos, a de saúde, passando pelos enquadramentos legais às problemáticas apresentadas. Quando essas problemáticas são, ainda por cima, desconhecidas, o esforço para superar os obstáculos é tanto maior. A dúvida se os profissionais sabem o que é melhor para eles, se está nas melhores mãos, ou pelo menos nas mãos de quem sabe do que se trata. Foi nesta vertente que a Raríssimas se constituiu inicialmente, uma plataforma de articulação com médicos especialistas em doenças raras, a quem os pais podiam recorrer, à semelhança do que existe noutros países.
Daí até ao projecto da Casa dos Marcos foi um passo. Para uma mãe destas, o empreendimento de construir uma «escola» para os portadores de doenças mentais e raras, que rapidamente se converteu num projecto pioneiro a nível mundial e com investimento inicial de 3,5 milhões de euros, é tarefa passível de ser concretizada. Porque não?
Porque não, se se consegue ultrapassar diariamente condicionantes profissionais face à necessidade de providenciar acompanhamento ao médico, às terapias, se se consegue gerir um orçamento familiar com estas vicissitudes e substituir a assistência que as instituições mais vocacionadas não prestam? Porque não, se são forçados a ser super-homens e super-mulheres constantemente?
A Casa dos Marcos está prestes a ver lançada a sua primeira pedra, um projecto que combina um Centro de Actividades Ocupacionais com fisioterapia, residência para cerca de 25 utentes e lugar de internato para outros 20. E se no fim de 2005 pensar em angariar 600 mil euros era uma tarefa gigantesca, no fim de 2006 a quantia aumentou quase seis vezes. Mas a solução é fácil: se Portugal tem 10 milhões de habitantes e cada habitante der um euro, angariam-se 10 milhões de euros que são suficientes para a construção e manutenção da estrutura durante três anos. Simples! E o dia para a materialização do sonho está marcado: 16 de Fevereiro, dia em que o Marco faria 19 anos.
Paula Costa, Presidente da Raríssimas é a mãe coragem que enverga esta missão. E se, quando o filho lhe fez o pedido não pôde senão encará-lo de frente, um ano após o seu desaparecimento a forma que encontrou de continuar com a sua energia, dinamismo, capacidade empreendedora e alegria de viver foi a lutar para concretizar o seu desejo, que é o desejo de milhares de outras crianças e jovens que lidam com as lacunas de um mundo que não foi feito para eles.
